건강장애 학생과 가족이 겪게되는 힘든점

건강장애 학생에게 일어나는 심리적, 사회적, 신체적인 변화를 누가 감히 예상할 수 있을까요? 게다가 부모님이나 형제자매에게 당연하게 일련의 과정으로 여겨지는 부담감과 잘못된 인식의 부재에서 나오는 걱정이나 불안감 등의 부정적인 감정이 얼마나 가족에게 아프고 힘든 것인지 이야기해 보겠습니다.

 

1. 연령에 따른 심리적 반응

 

초등학생의 경우 질환에 대한 인식이 정확하지는 않지만 눈에 보이는 것에 대한 불안 수준이 높다고 할 수 있습니다. 병원에서 볼 수 있는 주사나 바늘, 약, 등을 이해하지 못한 상태로 지속되는 병원생활에 적응하기 점점 어려워질 수도 있습니다. 미약하게나마 자신의 질환을 알게 될 수 있지만 그 치료를 위한 이해를 주변에서 정성스럽게 해주어야 합니다. 따듯한 배려와 격려가 반드시 필요하다 할 수 있습니다. 중·고등학생의 경우에는 청소년의 특징까지 겹치게 되면서 매우 다양한 어려움을 겪게 되는 시기입니다. 심리적으로 불안해지며 자아정체성에 혼란이 생기거나 치료의 예후 상태에 따라 불안정한 상태를 나타내기 쉬워지기 때문에 긍정적인 지도가 필요하기도 합니다. 실제 건강장애 완치 학생의 예를 들어보면 암이 무엇인지도 모르는 상태에서 힘들다는 생각만 하며 "내가 무엇을 잘못한 걸까?, 왜 이렇게 살아야 할까?"같은 생각들이 들었다고 합니다. 이 학생의 학부모님의 인터뷰 내용으로는 하루에도 수천번 수만 번씩 반복되는 고민을 통해 이 병을 이겨낼 수 있을까 하는 생각이 약해지기 쉬웠는데 아이마저 그런 생각을 할까 불안하고 초조해서 심리적으로 매우 힘들었다는 이야기를 들을 수 있었습니다. 결국 모든 사람들을 회피하는 대인기피증까지 생각해야 하는 지경에 이르는 것이 가장 힘들었다고 합니다.

 

2. 부모의 반응

 

내 아이로 태어난 잘못이라는 생각에 죄책감을 가지고 힘든 하루하루를 보내는 부모님들이 많습니다. 실제로 자녀의 질병은 부모에게 큰 충격으로 다가옵니다. 대부분 유전이나 개인의 잘못된 양육 때문에 병이 생겼다는 죄책감을 가지고 자책하기 일쑤입니다. 하지만 대부분의 소아암 발생 원인은 아직까지 뚜렷한 이유가 없습니다. 자녀를 방치하거나 잘못된 양육을 해서 나타난 결과가 아니기 때문에 부모 자신의 탓을 하는 것은 치료하는 데 있어서 전혀 도움이 되지 않습니다. 오히려 이런 상황에서 부모가 가져야 할 태도는 객관적으로 상황 파악을 하고 빠르게 치료를 시작하는 것이라고 할 수 있습니다. 게다가 일상적인 양육 이외에도 의료적인 처치나 치료, 교육 등의 문제 때문에 매우 부담감이 커지는 것이 사실입니다. 다른 형제나 자매가 있어서 아픈 아이와 함께 동시에 양육을 하는 것은 곧 무력감을 느끼기 쉬워지고 자신의 처지를 비관하거나 부정하기에 이를 수도 있습니다. 이런 상황에서 단계적으로 심각한 심리적 변화를 잘 받아들이지 못한다면 문제가 심각해지기도 합니다. 또한 가정에서 아이의 질병을 받아들이는 문제는 가족의 균형감에 심각한 영향을 미치기도 합니다. 결국 부모와 가족들이 아픈 자녀를 완전히 수용할 때까지 계속 감정 소모가 일어나게 됩니다. 일반적으로 불신, 부정, 타협, 좌절이나 우울감등을 동시에 겪게 되므로 주변에서 격려와 이해를 동반한 응원에 따라 심각성의 정도가 결정되기도 합니다.

 

3. 형제자매의 반응

 

형제나 자매가 질병 때문에 힘들어하게 되면 본인이 마치 그 질병에 걸린 것처럼 스트레스가 전이되기도 합니다. 어떤 경우에는 아픈 형제에게 관심이 모두 쏠린 경우에 오히려 더 힘들어하고 어려움을 겪는 경우도 많습니다. 암이라는 것에 대한 올바른 이해와 수용 방법이 중요한 이유가 바로 이것입니다. 그 누구도 병에 대해 정확한 설명을 해주지 않는다면 괜한 스트레스나 부정적인 감정이 동반될 수 있으므로 정확한 설명이 이어져야 합니다. 예를 들어서 아픈 형제자매에게 느끼는 다양한 감정을 정리해보면 "누구 때문에 나는 더 이상 엄마, 아빠의 사랑을 받지 못해, 나는 매일 혼자야, 나에게 관심 있는 사람은 집에도 학교에도 아무도 없어, 누가 그렇게 아픈 것 같지도 않은데 항상 누구만 바라봐, 나도 누구처럼 암에 걸리면 어떡하지?, 누가 아프기 때문에 내가 더 잘하고 혼자서도 잘 해내야 해" 등이 있습니다. 그렇기 때문에 질병으로 변해버린 형제자매들의 어려움을 먼저 생각해주고 꼭 정확한 설명을 해줘야 합니다. 이와 동시에 다른 사람이 아픈 형제에 대해 물었을 때 어떻게 대답해야 하는지도 미리 알려주는 것도 중요합니다.